Une page pour l'Oiseau Bleu

Je vous ai déjà parlé de l'Oiseau Bleu... Je vous ai déjà présenté brièvement Eliza, présidente de l'association...
Eliza et moi avons mis sur pied une petite action de solidarité pour laquelle je vais faire appel à vous et surtout à vos dons de scrappeuses. Mais avant de vous en dire plus, je laisse la parole à Eliza :

Pour nos enfants :

Aurélien, Caroline, Jérôme, Jonathan, Patrice, Sophie,

Thimoté, Romain, Ninel, Noël et les autres ...

"En 1977, j’ai eu un premier enfant, Thibault, puis en 1986,  Thimoté.

Au cours de la première année de sa vie, Thimoté a eu une rougeole banale avant l’age de la vaccination. En 1993, des premiers signes neurologiques traduits par les médecins de l’époque en « dépression de l’enfant ». Un peu plus tard, après examen, nous avons identifié le virus de la rougeole lors d’une ponction lombaire et les médecins nous ont annoncé une maladie rare du nom de « panencéphalite subaiguë sclérosante post-rougeole ».

La panencéphalite subaiguë sclérosante post-rougeole, ou maladie de Van Bogaert, est une maladie neurologique progressive atteignant les différentes structures du cerveau et provoquée par le virus de la rougeole. On sait maintenant que la PESS est déclenchée par la réactivation du virus, mais on ne sait pas encore bien les raisons de ce réveil. C’est l’échec méconnu d’une rougeole réactivé chez un enfant non vacciné : oubli ou refus des parents, mais aussi d’un enfant trop jeune pour être vacciné.

La seule solution pour éradiquer définitivement cette maladie, améliorer la couverture vaccinale en France qui n’atteint que 80% en attendant de rendre la vaccination ROR obligatoire.

J’ai vécu les premières années de la maladie de Thimoté seule, avec très peu de connaissances de la maladie. Aussi, pendant l’été 1998, j’ai décidé de créer une association, L’Oiseau Bleu,  avec des parents d’enfants atteints de PESS et le Professeur Reinert, (médecin qui connaît le mieux la maladie en France) pour faire connaître la maladie et accompagner les familles à traverser cette terrible épreuve. Je l’ai appelée L’Oiseau Bleu car c’était un conte que Thimoté aimait beaucoup.

Des enfants frappés au cœur de leur enfance par des lésions cérébrales irréversibles, ils ne marchent plus, ne parlent plus, ils vivent dans leur petit monde où ils ont besoin à chaque instant de l’attention, de l’amour de leur famille et de leurs proches. Chaque jour des familles doivent lutter, chaque jour des enfants doivent se battre pour stabiliser ce virus. Sachant que la durée de vie de nos enfants sera très courte, entre 5 et 12 ans.

Nos objectifs :  entrer en contact avec toutes les familles concernées, les aider dans leur vie quotidienne, dans leurs démarches, intervenir auprès des pouvoirs publics pour obtenir le respect de nos droits et mettre en place des moyens de recherche pour vaincre cette maladie.

Les enfants sont les plus grandes et les plus merveilleuses richesses de notre société et nous nous sentons vraiment impuissants quand un de nos enfants nous quitte, c’est à chaque fois le notre qui part. Il ne se passe pas quelques mois sans que nous rencontrions une nouvelle famille touchée par cette terrible maladie, aussi nous devons continuer à nous battre contre l’inacceptable et redoubler nos efforts pour nous faire entendre des pouvoirs publics, informer les médecins, les parents, aider toutes ces familles pour qu’elles avancent malgré leur douleur, ce qui nous demande un énorme travail que nous pouvons poursuivre grâce à nos adhérents et à tous ceux qui se joignent à nous."

Je sais que la plupart d'entre vous sont de jeunes (ou moins jeunes... ou futures...) mamans et je suis sûre que, comme moi, vous ne resterez pas insensibles au message d'Eliza. Le but de l'opération que nous lançons aujourd'hui est non seulement d'essayer d'apporter un petit rayon de soleil aux enfants malades et à leurs parents mais aussi, et surtout, d'informer le plus de parents possibles des dégats que peut causer une "banale" rougeole (et par conséquent, d'inciter à la vaccination). N'hésitez donc pas à relayer ce message sur vos blogs, en renvoyant les scrappeuses intéressées par notre action vers ce message.

Voici  le petit geste de solidarité que nous vous demandons aujourd'hui. Nous vous demandons simplement de réaliser une page 20 x 20 pour l'association. Après avoir longuement réfléchi, Eliza et moi avons décidé que notre objectif était de faire une page pour chacun des enfants de l'association. Si nous avons plus de scrappeuses que d'enfants (ce que je souhaite vivement !), vous serez invitées à scrapper un thème plus général (que nous vous communiquerons à ce moment-là).

Comment procéder ? Il vous suffit de me laisser un commentaire sur ce message ou de m'envoyer un mail. Je vous communiquerai alors le prénom d'un enfant,  ses goûts, son âge...  Vous avez ensuite toute liberté pour réaliser une page au format 20 x 20 que vous enverrez à Eliza (dont je vous communiquerai l'adresse dans mon mail de réponse). Eliza affichera ces pages sur le site de l'association, dans la rubrique "Solidarité scrap" créée pour l'occasion,. Elle conservera ces pages jusqu'à la fin janvier 2007, date d'une exposition de l'association, puis les enverra ensuite aux parents. J'ai su par Eliza que les parents des enfants malades étaient très touchés par cette action... Je compte donc sur vous... Eliza et moi vous demandons simplement de scrapper avec votre coeur... ce que vous savez si bien faire...

Voici ma propre contribution à cette opération. Ma page est un peu "spéciale" par rapport à celles que vous réaliserez puisqu'Eliza souhaitait que je scrappe une photo de son fils. Je dois avouer que j'avais un peu le "trac" lorsque je me suis lancée sur cette page. Mais finalement, j'y ai mis toute mon affection. Je peux vous assurer qu'elle a été faite avec beaucoup d'émotion et de coeur... Thimoté aimait la nature et les fleurs, comme moi... J'ai donc choisi une mise en page "champêtre" et j'ai pris vraiment beaucoup de plaisir à scrapper ce joli visage d'ange... Et figurez-vous que j'ai choisi, sans le savoir, les couleurs préférées de ce petit ange... Il devait certainement veiller sur moi ce jour-là...

UNE PETITE PRECISION (suite à vos messages) : nous ne vous envoyons pas de photo à scrapper... Libre à vous de choisir la photo que vous souhaitez, de préférence en rapport avec les goûts de l'enfant pour qui vous scrappez (et que je vous communique dans mon mail lorsque vous vous "inscrivez".)
C'est pourquoi je vous disais que ma participation est un peu différente puisque moi  j'ai scrappé une photo de Thimoté...

Commentaires sur Une page pour l'Oiseau Bleu

Je serais ravie moi aussi de participer à cette action. j'attend avec impatience mes instructions. Gros bisous à tous. Ticia

On ne voit pas mon mail, donc c'est ticiatiti@wanadoo.fr

je veux tous naturellement faire aussi parti de cette belle et genereuse solidarité
maman que je suis cela me touche au plus profond de mon coeur
bise a tous c est petits anges
valentine

je ne connaissais pas cette maladie
je suis très touchée par votre action, je suis prête à participer;
j'attends vos instructions
bon courage

Maman aussi de 2 enfants j'ai été tres touchée, j'attend de vos nouvelles pour commencer.
Bisous a tous.

c'est avec un grand plaisir que je vais participer a cette magnifique initiative
j'attends avec impatience les consignes et tiens a faire des grooos biizous tous les petits zamours et leurs parents
sylviehavre

alors avec plaisir je désire participer à cette belle aventure humaine... et j'en profite pour savoir si vous m'autorisez à mettre sur mon blog ?

J'attends avec impatience mes consignes et bravo pour cette belle initiative....

Patricia

bonjour cath

je viens de finir ma page, mais j'ai du effacer par erreur ton mail donc je n'ai plus l'adresse

est ce que tu peux me la redonner
ma page etait sur le theme des doudous
merci

christelle

Je ne connaisais pas cette maladie. Je ne suis pas scrappeuse. J'ai découvert ton blog via ma belle soeur Delphine.
Bravo pour cette belle initiative !
Bisous
Florine

Je connais l'association l'oiseau car ma mere a recu son soutien lors d'un probleme qu'ella rencontré avec un des enfants de l'ASE qu'elle gardait...ce sont des gens formidables...je suis prete egalement à faire une page pour un enfant...

mon mail fanny367@msn.com

Merci beaucoup pour votre action auprès des familles. Je vais aller voir si mon fils est vacciné car je pensais que c'était automatique et le médecin ne m'en a pas parlé. Je garde votre adresse pour moi aussi participer à votre très joli geste auprès de tout ses enfants.
Amitié
Nadège

je suis toute nouvelle dans le scrap, et j'ai entendu parler de "l'oiseau bleu". J'aimerai, si ce n'est pas trop tard, apporter ma petite contribution.
J'attends vos consignes
Amitiés
Annie

très touché par ce message d'amour j'aimerais également apporter ma contribution si c'est toujours possible
Merci pour votre réponse
scrapamicalement
lilou91

Très Belle initiative, j'aimerais aussi participer à ce bel élan, alors s'il n'est pas trop tard, merci de me recontacter.

S'il n'est pas trop tard, je souhaiterai également participer....
Merci de me dire....
En tous cas, je vous félicite pour cette excellente idée et vous envoie toute mon admiration pour tout ce que vous faites....
Manue.

Idem je voudrais bien participer !!

j'aimerais offrir une page de scrap pour une petit oiseau bleu moi aussi .

je trouve ce geste tres beau, j'aimerais beaucoup y participer, donner un peu de bonheur devrait etre un geste naturel pour tous. Grace a vous j'ai pris connaissance de cette maladie dont j'ignorais l'existance.
Je souhaite tout plein de courrage aux familles et enfants touchés par celle-ci.

une tres belle initiative et c'est formidable de faire decouvrir qu'il y a des gens qui se battent pour faire connaitre une maladie dont on ne parle pas je met le lien de l'oiseau bleu au plus tot sur mon blog et celui de mon zom , je vais par la meme occasion en parler a ma soeur et le faire decouvir a un autre forum

bravo aux parents et surtout aux enfants qui supportent tous avec courage

Je suis tres touchee par cette initiative. Pourrais je participer a cette solidarite?

comme il est difficile d'accepter qu'une maladie qu'on dit "enfantine" puisse plonger un petit bout dans la douleur et sa famille dans une grande incompréhension
quelle belle initiative pour l'oiseau bleu
j'aimerai pouvoir y participer
j'espère qu'il n'est pas trop tard
j'attends avec impatience les instructions pour tenter d'apporter un peu de soleil aux enfants et à leurs familles

j'ai déjà participé (avec plaisir) et certaines amies ont aussi envie de scrapper pour l'asso "oiseau bleu"
est ce que c'est encore possible et si oui quel est le thème (le mien était les doudous)

coucou,

Je t'ai envoyé pls messages, mais je crois que tu as du mal avec les boites hotmail; donc je viens de te dire ici que normalement tu devrais recevoir ma particpation aujourd'hui si ce n'est pas déja fais... une page manga pr benyamin jeune turc de 17 ans.

Avec plaisir et joie,
gros bisous!!

je viens de lire le récit, en tant que jeune maman et scrappeuse, j'aimerais aussi participer à l'action s'il est encore temps

j'attends avec impatience les instructions pour faire une jolie page

a très bientot bisous

S'il n'est pas trop tard, j'aimerais bien aussi participer et faire une page pour un enfant.

mon dieu j ne vois plus les touches de mon clavier tellement j'ai de larmes dans les yeux ...
je n'avais pas de connexion au net normal a cause mon déménagement, aussi depuis quelques jours je découvre les pages déjà faites ...
si il y a encore unepetite place pour moi ... je serais plus que ravie de faire une page ou autre ...
j'attends de tes nouvelles !!!

bisouuu et merci !

michou

Je souhaiterai participer à cette belle initiative. J'espère etre à la hauteur et apporter un peu de douceur à un enfant. J'attends de tes nouvelles.
bizz
Lauriane

en tant que maman surtout et animatrice "AZZA",j'aimerai aussi aider ces enfants pour lesquelles vous vous battez.......car moi aussi je connais la maladie avec ma petite dernière (depuis sa naissance) et mon combat est quotidien, je fais partis egalement d'une association....c'est avec grand plaisir que je vous apporterai mon aide ! si j ai bien compris je choisis moi meme des photos en fonction des éléments que vousme donnerez ? le temps passe et je crois que la date butoir est FIN JANVIER??

une page comme ca j'aimemerai bien
c'est vraiment beau de beau!!!!!!!!!!!

Longue à la détente, je suis !!!! J'en ai pourtant vu des messages concernant L'Oiseau Bleu et je n'avais pas compris comment vous fonctionniez ! S'il en est encore temps, j'aimerais beaucoup pouvoir faire une page !

je scrappe depuis peu et je découvre les blogs et sites peu à peu, je souhaite vivement participer à l'opération et réaliser une page. J'espère qu'il n'est pas trop tard.

C'est avec beaucoup d'émotions que je me joind aux participantes. J'espère qu'il n'est pas trop tard. J'attends vos directives avec impatience pour me mettre très vite au travail.
Toutes mes pensées vont vers ces enfants malades et leurs parents, ainsi qu'a ton amie Eliza et son petit ange partit trop tôt.

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