Une page pour l'Oiseau Bleu

Je vous ai déjà parlé de l'Oiseau Bleu... Je vous ai déjà présenté brièvement Eliza, présidente de l'association...
Eliza et moi avons mis sur pied une petite action de solidarité pour laquelle je vais faire appel à vous et surtout à vos dons de scrappeuses. Mais avant de vous en dire plus, je laisse la parole à Eliza :

Pour nos enfants :

Aurélien, Caroline, Jérôme, Jonathan, Patrice, Sophie,

Thimoté, Romain, Ninel, Noël et les autres ...

"En 1977, j’ai eu un premier enfant, Thibault, puis en 1986,  Thimoté.

Au cours de la première année de sa vie, Thimoté a eu une rougeole banale avant l’age de la vaccination. En 1993, des premiers signes neurologiques traduits par les médecins de l’époque en « dépression de l’enfant ». Un peu plus tard, après examen, nous avons identifié le virus de la rougeole lors d’une ponction lombaire et les médecins nous ont annoncé une maladie rare du nom de « panencéphalite subaiguë sclérosante post-rougeole ».

La panencéphalite subaiguë sclérosante post-rougeole, ou maladie de Van Bogaert, est une maladie neurologique progressive atteignant les différentes structures du cerveau et provoquée par le virus de la rougeole. On sait maintenant que la PESS est déclenchée par la réactivation du virus, mais on ne sait pas encore bien les raisons de ce réveil. C’est l’échec méconnu d’une rougeole réactivé chez un enfant non vacciné : oubli ou refus des parents, mais aussi d’un enfant trop jeune pour être vacciné.

La seule solution pour éradiquer définitivement cette maladie, améliorer la couverture vaccinale en France qui n’atteint que 80% en attendant de rendre la vaccination ROR obligatoire.

J’ai vécu les premières années de la maladie de Thimoté seule, avec très peu de connaissances de la maladie. Aussi, pendant l’été 1998, j’ai décidé de créer une association, L’Oiseau Bleu,  avec des parents d’enfants atteints de PESS et le Professeur Reinert, (médecin qui connaît le mieux la maladie en France) pour faire connaître la maladie et accompagner les familles à traverser cette terrible épreuve. Je l’ai appelée L’Oiseau Bleu car c’était un conte que Thimoté aimait beaucoup.

Des enfants frappés au cœur de leur enfance par des lésions cérébrales irréversibles, ils ne marchent plus, ne parlent plus, ils vivent dans leur petit monde où ils ont besoin à chaque instant de l’attention, de l’amour de leur famille et de leurs proches. Chaque jour des familles doivent lutter, chaque jour des enfants doivent se battre pour stabiliser ce virus. Sachant que la durée de vie de nos enfants sera très courte, entre 5 et 12 ans.

Nos objectifs :  entrer en contact avec toutes les familles concernées, les aider dans leur vie quotidienne, dans leurs démarches, intervenir auprès des pouvoirs publics pour obtenir le respect de nos droits et mettre en place des moyens de recherche pour vaincre cette maladie.

Les enfants sont les plus grandes et les plus merveilleuses richesses de notre société et nous nous sentons vraiment impuissants quand un de nos enfants nous quitte, c’est à chaque fois le notre qui part. Il ne se passe pas quelques mois sans que nous rencontrions une nouvelle famille touchée par cette terrible maladie, aussi nous devons continuer à nous battre contre l’inacceptable et redoubler nos efforts pour nous faire entendre des pouvoirs publics, informer les médecins, les parents, aider toutes ces familles pour qu’elles avancent malgré leur douleur, ce qui nous demande un énorme travail que nous pouvons poursuivre grâce à nos adhérents et à tous ceux qui se joignent à nous."

Je sais que la plupart d'entre vous sont de jeunes (ou moins jeunes... ou futures...) mamans et je suis sûre que, comme moi, vous ne resterez pas insensibles au message d'Eliza. Le but de l'opération que nous lançons aujourd'hui est non seulement d'essayer d'apporter un petit rayon de soleil aux enfants malades et à leurs parents mais aussi, et surtout, d'informer le plus de parents possibles des dégats que peut causer une "banale" rougeole (et par conséquent, d'inciter à la vaccination). N'hésitez donc pas à relayer ce message sur vos blogs, en renvoyant les scrappeuses intéressées par notre action vers ce message.

Voici  le petit geste de solidarité que nous vous demandons aujourd'hui. Nous vous demandons simplement de réaliser une page 20 x 20 pour l'association. Après avoir longuement réfléchi, Eliza et moi avons décidé que notre objectif était de faire une page pour chacun des enfants de l'association. Si nous avons plus de scrappeuses que d'enfants (ce que je souhaite vivement !), vous serez invitées à scrapper un thème plus général (que nous vous communiquerons à ce moment-là).

Comment procéder ? Il vous suffit de me laisser un commentaire sur ce message ou de m'envoyer un mail. Je vous communiquerai alors le prénom d'un enfant,  ses goûts, son âge...  Vous avez ensuite toute liberté pour réaliser une page au format 20 x 20 que vous enverrez à Eliza (dont je vous communiquerai l'adresse dans mon mail de réponse). Eliza affichera ces pages sur le site de l'association, dans la rubrique "Solidarité scrap" créée pour l'occasion,. Elle conservera ces pages jusqu'à la fin janvier 2007, date d'une exposition de l'association, puis les enverra ensuite aux parents. J'ai su par Eliza que les parents des enfants malades étaient très touchés par cette action... Je compte donc sur vous... Eliza et moi vous demandons simplement de scrapper avec votre coeur... ce que vous savez si bien faire...

Voici ma propre contribution à cette opération. Ma page est un peu "spéciale" par rapport à celles que vous réaliserez puisqu'Eliza souhaitait que je scrappe une photo de son fils. Je dois avouer que j'avais un peu le "trac" lorsque je me suis lancée sur cette page. Mais finalement, j'y ai mis toute mon affection. Je peux vous assurer qu'elle a été faite avec beaucoup d'émotion et de coeur... Thimoté aimait la nature et les fleurs, comme moi... J'ai donc choisi une mise en page "champêtre" et j'ai pris vraiment beaucoup de plaisir à scrapper ce joli visage d'ange... Et figurez-vous que j'ai choisi, sans le savoir, les couleurs préférées de ce petit ange... Il devait certainement veiller sur moi ce jour-là...

UNE PETITE PRECISION (suite à vos messages) : nous ne vous envoyons pas de photo à scrapper... Libre à vous de choisir la photo que vous souhaitez, de préférence en rapport avec les goûts de l'enfant pour qui vous scrappez (et que je vous communique dans mon mail lorsque vous vous "inscrivez".)
C'est pourquoi je vous disais que ma participation est un peu différente puisque moi  j'ai scrappé une photo de Thimoté...

Commentaires sur Une page pour l'Oiseau Bleu

c'EST AVEC GRAND PLAISIR QUE JE SOUHAITE PARTICIPER A CETTE MAGNIFIQUE J'ATTEND LES CONSIGNES

C'est avec plaisir que je participerais à ce challenge. Les enfants sont stupéfiants inatendus, plein de tendresse. J'attends les consignes.

C'est avec grand plaisir que je participerais ce challenge du coeur. J'attends de tes nouvelles
Bisous

tu peux également compter sur moi! Bravo à vous!

Je suis aussi de la partie!!
Courage à toutes ces famille.

C'est avec plaisir que je serai des votres
courage à tous....
Bises

Je souhaite participer... J'attends également tes consignes!

Je suis extremement touchée par ce message et votre association et je voudrais vraiment participé egalement

Compte sur moi! Je suis trés touché par les mots d'Eliza. C'est une inititative que j'apprecie. Bravo!

A+
Tone

Bien sûr que tu peux compter sur moi ! J'attends tes consignes.
Cette histoire est vraiment très touchante et si nos découpages collages peuvent mettre un peu de baume au coeur de ces enfants / familles, ce n'est que bien peu de choses ...

Bonjour, j'ai été très touchée par l'histoire d'Eliza et de Thimoté. Je souhaite me joindre à vous pour participer à cette action.

Comment rester insensible à cet appel!!! Je suis très touchée par ce témoignage et je souhaiterais apporter mon soutien en participant à cette action!!
Bises
Nath

je ne connaissais pas cette maladie et j'ai été tres touchée par le message d'Eliza et la lecture du blog de son association; je n'ai pas de blog mais je fais un peu de scrap et je veux bien participer

si je peux donner un peu de bonheur... je suis partante !!! j'attend les consignes !!

Bonjour, je ne suis qu'une scrappeuse débutante mais je suis partante pour faire cette page et ainsi faire plaisir à un enfant
séverine

moi aussi je suis partante. je te donne mon mail : lutine_77@hotmail.com

je trouve ta page magnifique et très émouvante

bises

Je ne connaissais pas cette maladie. Je souhaite apporter aussi un peu de réconfort à ces parents en proposant aussi de faire une page pour l'un d'eux.

dans cette action est réaliserais avec énormement de plaisir une page pour un enfant! Ce message me touche d'autant plus que j'ai l'âge qu'aurais aujourd'hui Thimoté...
Plein de bisous et de courage à vous.
Kristel

C'est avec empressement que je participe à cette action contre une maladie qui m'était inconnue jusqu'à aujourd'hui .

Je suis super touché par le message d'Elisa et je serai super contente de participer et faire une petite page

Il est dur d'admettre que la maladie puisse ronger un petit enfant et sa famille. Tu peux compter aussi sur moi pour participer à cette merveilleuse chaîne de solidarité et de soutien. J'attends d'autres instructions, je prendrai le temps qu'il faudra pour contribuer à apporter un peu de douceur et de chaleur à un de ces enfants qui en a tant besoin.
A te lire
Valérie

Il me semble avoir vu un reportage sur cette maladie et sur la création de l'oiseau bleu, il y a quelques jours à peine.
Je n'ai pas d'enfants, mais c'est en prévision....et je penserai à le faire vacciner !
Merci de nous mettre la tete sur les épaules de temps en temps !

Il est dur d'admettre que la maladie puisse ronger un petit enfant et sa famille. Tu peux compter aussi sur moi pour participer à cette merveilleuse chaîne de solidarité et de soutien. J'attends d'autres instructions, je prendrai le temps qu'il faudra pour contribuer à apporter un peu de douceur et de chaleur à un de ces enfants qui en a tant besoin.
A te lire
Valérie

Je suis toute émue de lire ce message et..... bien sur je participerai volontier et avec un énorme plaisir à cette action qui peut aider et donner du bonheur à ces petits oiseaux bleus!!!!
Alors j'attend avec impatience votre mail pour répondre présente!!!

... c'est ce qui vient de se produire chez moi à la vue de cette magnifique page et la lecture de tous ces messages ! Bravo pour cette belle solidarité !
Je suis bien évidement des votres... pour 1, 2, 3 pages et plus... si nécessaires !
J'attends les instructions !
Bises

Tout d'abord un grand bravo pour cette initiative, et un grand soutien à toutes ces mamans et ces enfants qui souffrent mais qui se battent chaques jours, sans oublier les papas!!!
Je ne sais pas quoi dire, je m'exprime souvent par mes pages digitales, et je suis si émue que je n'ai pas de mots, aussi, j'aimerais vivement participer et dire à tous ces enfants l'amour que l'on a pour eux...merci de me compter parmi vous pour digiscrapper ce merveilleux élan de générosité!
Mesokee

tu peux compter sur moi j'attends tes instructions
bon courage à toutes les familles ....

tres touchee par le mot eliza, je souhaite participer à cette action pour apporter un peu de bonheur à ces enfants et egalement aux parents

et beuin moi qui a pour habitude de venir des le matin, voila ce que je veins de liouper.
Je suis bien entendu partante. j'espere qu'il n'y a pas de soucis, tiens moi au courant.

bisous

Je suis très touchée par cette action et c'est avec un grand plaisir que je participerais.
Bon courage pour la suite.

J'arrive un peu après la bataille! C'est une très belle initiative, s'il reste des enfants à gâter, fais le moi savoir..

je viens de lire le commentaire et bien évidemment je suis partante pour réaliser une page, pour donner un peu de bonheur et de soleil dans la vie des enfants et de leur parents, j'envoi un e-mail pour m'inscrire !!! Val

moi je suis très très touchée par ton action... donc je réponds présente pour y participer... j'ai des personnes dans mon entourage qui scrappe mais qui n'ont pas internet, je leur demanderais....
même si je peux te faire deux ou trois pages, pas de soucis, je réponds présente avec mon coeur de maman de deux petits loulous
félicitations pour votre initiative
cordialement
dandy

Quand il s'agit de solidarité, les scrappeuses sont là et je participe bien volontiers à cette action.

J'attend ton mail explicatif et je souhaite énormément de courage à tous les parents et famille frappés par cette maladie.

Plein de bonnes choses à vous tous

Boop

Quelle magnifique initiative et c'est avec grand plaisir que je souhaite participer à cette action.

Bizzz
Delph

Tu peux compter également sur ma participation, c'est avec grand plaisir que je réaliserai une page ....

je suis partante aussi, bravo a vous pour cette initiative...

Ok pour moi j'attends tes instructions et merci de nous permettre de donner un peu de bonheur un enfant ça n'a pas de prix

Je viens de lire la lettre d'Eliza et je suis très émue! je suis dc partante pour participer et scrapper avec le coeur! Merci et bravo

Comme toutes les mamans, je suis très touchée. J'ignorais que la rougeole pouvait avoir de telles conséquences.Je suis moi aussi prête à faire une page pour ces enfants....

que dire de plus...juste que je compte bien apporter mon soutien a cette juste cause. courage a toutes les familles. j'attends les instructions.

très touchée par ce message,je vous suis, j'attends vos explications pour ma page...

Je suis partante aussi pour réaliser une page. J'attends mes instructions. c'est avec un immense bonheur que je scraperais pour une bonne cause !

je suis maman et je suis très touchée , je ne connaissais pas cette maladie affreuse !!!
je suis partante pour une page mais si je peux me permettre une suggetion et si ns scrappions une page 20x20 comme tu ns l'as si bien dit avec les gouts de l'enfant mais en laissant la place pour la photos et les parents y mettrons celle qu'ils trouvent la mieux appropiée .
bises vero2a

C'est une très belle page !
Et une très belle initiative !
Je me lancerai bien dans l'aventure, mais j'ai peur d'avoir peu de temps à moi ces prochaines semaines... Quel est le délai ?
bises

je suis également très émue par ce message et l'action qu'entreprend Eliza pour ces enfants malades. Je serai très heureuse d'apporter ma maigre contribution.
Karilou

Sans hésitation, j'apporte mon soutien avec plaisir et attends les instructions. Courage aux enfants et à leur famille.
Très belle initiative !

MARIE

Etant une maman de 2 enfants et moi meme tres malade etant petite (a l'age de 5ans),je ne sais quoi dire devant ce message tres touchant!!
Si je peu amener un petit rayon de soleil a ces enfants,je fonce!!!
Un grand courage a tous ces enfants concernés et leurs familles!!
Merci a toi Cath pour ce magnifique geste et une grande pensée a Eliza qui a beaucoup de courage !

BRAVO!!!!a tous les scrappeuses qui participent

par ce message, moi meme maman de trois enfants dont un enfant qui a eu des gros problemes de sante a la naissance.
j'aimerai beaucoup participer, meme en etant a l'autre bout du monde.
Merci a Karilou d'avoir mis ce message sur son blog.
Mimi

je souhaite participer. et j'aurai plaisir à faire cette page de scrap.

à bientôt

cordialement

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