Une page pour l'Oiseau Bleu
Je vous ai déjà parlé de l'Oiseau Bleu... Je vous ai déjà présenté brièvement Eliza, présidente de l'association...
Eliza et moi avons mis sur pied une petite action de solidarité pour laquelle je vais faire appel à vous et surtout à vos dons de scrappeuses. Mais avant de vous en dire plus, je laisse la parole à Eliza :
Pour nos enfants :
Aurélien, Caroline, Jérôme, Jonathan, Patrice, Sophie,
Thimoté, Romain, Ninel, Noël et les autres ...
"En 1977, j’ai eu un premier enfant, Thibault, puis en 1986, Thimoté.
Au cours de la première année de sa vie, Thimoté a eu une rougeole banale avant l’age de la vaccination. En 1993, des premiers signes neurologiques traduits par les médecins de l’époque en « dépression de l’enfant ». Un peu plus tard, après examen, nous avons identifié le virus de la rougeole lors d’une ponction lombaire et les médecins nous ont annoncé une maladie rare du nom de « panencéphalite subaiguë sclérosante post-rougeole ».
La panencéphalite subaiguë sclérosante post-rougeole, ou maladie de Van Bogaert, est une maladie neurologique progressive atteignant les différentes structures du cerveau et provoquée par le virus de la rougeole. On sait maintenant que la PESS est déclenchée par la réactivation du virus, mais on ne sait pas encore bien les raisons de ce réveil. C’est l’échec méconnu d’une rougeole réactivé chez un enfant non vacciné : oubli ou refus des parents, mais aussi d’un enfant trop jeune pour être vacciné.
La seule solution pour éradiquer définitivement cette maladie, améliorer la couverture vaccinale en France qui n’atteint que 80% en attendant de rendre la vaccination ROR obligatoire.
J’ai vécu les premières années de la maladie de Thimoté seule, avec très peu de connaissances de la maladie. Aussi, pendant l’été 1998, j’ai décidé de créer une association, L’Oiseau Bleu, avec des parents d’enfants atteints de PESS et le Professeur Reinert, (médecin qui connaît le mieux la maladie en France) pour faire connaître la maladie et accompagner les familles à traverser cette terrible épreuve. Je l’ai appelée L’Oiseau Bleu car c’était un conte que Thimoté aimait beaucoup.
Des enfants frappés au cœur de leur enfance par des lésions cérébrales irréversibles, ils ne marchent plus, ne parlent plus, ils vivent dans leur petit monde où ils ont besoin à chaque instant de l’attention, de l’amour de leur famille et de leurs proches. Chaque jour des familles doivent lutter, chaque jour des enfants doivent se battre pour stabiliser ce virus. Sachant que la durée de vie de nos enfants sera très courte, entre 5 et 12 ans.
Nos objectifs : entrer en contact avec toutes les familles concernées, les aider dans leur vie quotidienne, dans leurs démarches, intervenir auprès des pouvoirs publics pour obtenir le respect de nos droits et mettre en place des moyens de recherche pour vaincre cette maladie.
Les enfants sont les plus grandes et les plus merveilleuses richesses de notre société et nous nous sentons vraiment impuissants quand un de nos enfants nous quitte, c’est à chaque fois le notre qui part. Il ne se passe pas quelques mois sans que nous rencontrions une nouvelle famille touchée par cette terrible maladie, aussi nous devons continuer à nous battre contre l’inacceptable et redoubler nos efforts pour nous faire entendre des pouvoirs publics, informer les médecins, les parents, aider toutes ces familles pour qu’elles avancent malgré leur douleur, ce qui nous demande un énorme travail que nous pouvons poursuivre grâce à nos adhérents et à tous ceux qui se joignent à nous."
Je sais que la plupart d'entre vous sont de jeunes (ou moins jeunes... ou futures...) mamans et je suis sûre que, comme moi, vous ne resterez pas insensibles au message d'Eliza. Le but de l'opération que nous lançons aujourd'hui est non seulement d'essayer d'apporter un petit rayon de soleil aux enfants malades et à leurs parents mais aussi, et surtout, d'informer le plus de parents possibles des dégats que peut causer une "banale" rougeole (et par conséquent, d'inciter à la vaccination). N'hésitez donc pas à relayer ce message sur vos blogs, en renvoyant les scrappeuses intéressées par notre action vers ce message.
Voici le petit geste de solidarité que nous vous demandons aujourd'hui. Nous vous demandons simplement de réaliser une page 20 x 20 pour l'association. Après avoir longuement réfléchi, Eliza et moi avons décidé que notre objectif était de faire une page pour chacun des enfants de l'association. Si nous avons plus de scrappeuses que d'enfants (ce que je souhaite vivement !), vous serez invitées à scrapper un thème plus général (que nous vous communiquerons à ce moment-là).
Comment procéder ? Il vous suffit de me laisser un commentaire sur ce message ou de m'envoyer un mail. Je vous communiquerai alors le prénom d'un enfant, ses goûts, son âge... Vous avez ensuite toute liberté pour réaliser une page au format 20 x 20 que vous enverrez à Eliza (dont je vous communiquerai l'adresse dans mon mail de réponse). Eliza affichera ces pages sur le site de l'association, dans la rubrique "Solidarité scrap" créée pour l'occasion,. Elle conservera ces pages jusqu'à la fin janvier 2007, date d'une exposition de l'association, puis les enverra ensuite aux parents. J'ai su par Eliza que les parents des enfants malades étaient très touchés par cette action... Je compte donc sur vous... Eliza et moi vous demandons simplement de scrapper avec votre coeur... ce que vous savez si bien faire...
Voici ma propre contribution à cette opération. Ma page est un peu "spéciale" par rapport à celles que vous réaliserez puisqu'Eliza souhaitait que je scrappe une photo de son fils. Je dois avouer que j'avais un peu le "trac" lorsque je me suis lancée sur cette page. Mais finalement, j'y ai mis toute mon affection. Je peux vous assurer qu'elle a été faite avec beaucoup d'émotion et de coeur... Thimoté aimait la nature et les fleurs, comme moi... J'ai donc choisi une mise en page "champêtre" et j'ai pris vraiment beaucoup de plaisir à scrapper ce joli visage d'ange... Et figurez-vous que j'ai choisi, sans le savoir, les couleurs préférées de ce petit ange... Il devait certainement veiller sur moi ce jour-là...
UNE PETITE PRECISION (suite à vos messages) : nous ne vous envoyons pas de photo à scrapper... Libre à vous de choisir la photo que vous souhaitez, de préférence en rapport avec les goûts de l'enfant pour qui vous scrappez (et que je vous communique dans mon mail lorsque vous vous "inscrivez".)
C'est pourquoi je vous disais que ma participation est un peu différente puisque moi j'ai scrappé une photo de Thimoté...
Commentaires sur Une page pour l'Oiseau Bleu
Comme je te l'ai déjà dit, tu peux compter sur moi! J'attends ton message. Et je vais relayer ton opération sur mon blog mais seulement ce soir car là je pars pour une journée à la CAF!!! (bénévole bien sûr!) Bizzz et merci Catherine! Toutes mes pensées vous accompagnent Eliza, Thimoté et toi!
Bonjour,
J'ai été très touchée par ce message. Bravo à vous deux, Eliza pour son courage et son implication avec les familles malheureusement touchées par cette maladie, et toi, Cath, pour la mise en place de cette contribution.
Je suis partante pour l'aventure : si je peux apporter un peu de soleil dans la vie de ces enfants et de leur famille, c'est vraiment de bon coeur.
Bises
j'en suis aussi bien entendu ! Reçoit-on une photo avec les consignes ?
Superbe la page que tu as faite pour lui, tu as été très inspirée. Je n'ai pas de blog mais je suis toujours d'accord pour faire une page. Je donne l'adresse de ton blog à des copines. Tiens moi au courant !
superbe page, bien entendu je suis partante...si le délai de réalisation de la page n'est pas trop court...(car peu de temps pour scrapper en ce moment), mais ce sera avec plaisir que je trouverai quelques heures !
Bien évidemment, je suis partante pour vous soutenir dans votre projet et réaliser une page.
Cath, tu me tiens au courant et tout plein de courage à toi Eliza!
Les mots me manquent; je suis touchée par ce que je viens de lire. Je souhaite participer et j'espère être à la hauteur.Je m'engage à y mettre tout mon coeur, ma fille Madeline m'aidera.Toutes mes pensées vous accompagnent Eliza. Merci Catherine.
J'en suis. J'attend de tes nouvelles.
Et je relaie le message sur mon blog.
Bisousbisous
c'est plus qu'émouvant pour la maman que je suis. Je n'en dis pas plus car les mots sont superflus. Tu sais que tu peux compter sur ma participation.
Ta page est EXCEPTIONNELLEMENT belle et je suis sûre qu'effectivemnet ce jour là le petit ange gardien de THIMOTE veillait sur toi.
bises et bravo à ELIZA et à tous les parents de cette association pour leur courage
merci catherine pour cette page pleine de pureté et de sérénité qui souligne ton engagement pour cette cause dont le message d'Eliza m'a touchée au plus profond de moi -
je serais heureuse de participer à cette action -
je te remercie de me tenir au courant -
isabelle56
avec emotion et tendresse pour eux tous j apporterai ma page, et surement ma fille aussi, j attends tes explications et bravo pour ta si tendre page pour ce petit garcon ;
Bien sur tu peux compter sur moi ,je pense que tu as mes coordonnées
Bravo pour ta merveilleuse page
Je ferais cela avec tout mon coeur, j'attends comme les autres un peu plus de directives ... et je m'y mets !!!
Courage à toutes ces Mamans !!!
Cath bravo pour ta page , elle est rès touchante !
Une pensée pour ce magnifique petit garçon !
Amicalement
comment ne pas participer, je connaissais l'association mais à la vue de la photo difficile de retenir mes larmes...
Je suis bouleversée et j'attends tes consignes.
Je suis de tout coeur avec vous.
Bise
Corinne
Ta page est très touchante...
Je souhaite également apporter ma maigre contribution aux familles touchées par cette maladie. Je n'ai pas énormément le temps de scraper en ce moment mais si le délai n'est pas trop court, c'est avec tout mon coeur que je vais m'y mettre !! J'attends les instructions.
Bises et COURAGE !
Je suis très touchée et évidemment partante pour faire une page. Comment cela se passe-t-il ?
Toutes mes pensées vont vers ces enfants et leurs parents...
Bise
Isabelle
En tant que maman, on ne peut qu'être touchée par le message d'Eliza.
J'aimerai participer et faire participer mes élèves, qui je le sait, se sentiront certainement concernées aussi par cette maladie terrible qui touche les enfants... Je t'envoie donc un mail immédiatement !
J'en suis
Courage à tou(te)s
Béatrice
Comme je te l'ai dit Cath, j'ai découvert avec votre action, cette TERRIBLE maladie suite à une "banale" rougeole !!! La "jeune" maman que je suis, ne peut être que sensible à tout ça ! Par conséquent, j'attends tes instructions au plus vite...car je dois m'absenter de nombreuses fois dès la première semaine de décembre.J'y mettrai moi aussi tout mon coeur pour que ma page apporte du réconfort à cet enfant et à ses parents ! Grosses bises à toi.
Moi aussi, je suis partante.
Ta page est très belle et très touchante.
Bizzz.
Je suis terriblement émue par le drame qui frappe ces familles. Je suis partante pour participer à cette action. J'attends les consigne.
tu peux compter sur moi!
Issia a déjà parlé de cette action sur mon forum et je m'en vais en parler sur mon blog également. Je vais également envoyer quelques mails.....
J'attends la suite des directives pour m'y mettre!
Bisous à tous ces enfants et bon courage à toutes les familles concernées!
Sandrine
je suis stupéfaite à chq fois que je passe ici car tes créas sont vraiment splendides, je ne peux que te féliciter encore et encore pour ce travail et cet imagination!!!!!!!!bravo
J'ai été très émue à la lecture des témoignages sur le site de l'Oiseau Bleu, et tout autant en découvrant ta page, qui dégage à la fois de la sérénité et beaucoup, beaucoup d'émotions. Le courage et l'espoir qui animent ces familles si durement touchées sont admirables. Comme on le voit dans ces commentaires, il est difficile de trouver les mots pour dire notre soutien...Alors, oui, je veux moi aussi mettre tout mon coeur à mettre à l'honneur un petit oiseau bleu...
pfffffffffff!
J en ai les larmes aux yeux.... Pas facile seule au début de la maladie.. j ai connu un peu la meme chose mais au bout du compte la maladie n est plus là... Je suis partante pour faire ce qu il faut pour aider le petit oiseau bleu a voler de ses petites ailes
Tout ceci m'a touchée... je souhaite participer.
Valie
Je suis très touchée par le message d'Eliza et bien entendu partante pour la réalisation d'une page!
J'attends tes consignes sur mon mail!
Biz
Carine
Moi aussi, très touchée par ce récit, la découverte de cette maladie terrible et partante pour apporter mon petit caillou à l'édifice.
je suis trés émue et revoltée de voir qu'une maladie commune peut causer autant de déguat sur ses petits êtres.Ta page est trés belle et pleine émotion,je suis partante pour participer à cette action qui me touche profondement (étant moi même maman de 4 enfants).
Bisous et bon courage à toutes ces familles
Je n'avais pas connaissance de cette maladie et je suis très touchée par le texte d'Eliza. Je suis d'accord pour faire une page si le délai n'est pas trop court. J'espère être à la hauteur de la tâche mais en tout cas ce sera avec tout mon coeur. Je suis certaine que les participantes seront nombreuses.Bises
Je serais ravie de pouvoir apporter mon aide de cette façon.J'ai quelques nièces et neveux et je n'ose pas imaginer ce que serait la vie s'ils devaient contracter cette terrible maladie!
Plein de courage à tous ceux qui en ont besoin!!
Comme beaucoup, je n'avais pas idées des dégats que pouvait causer cette maladie... Bravo à toutes et à tous qui vous mobilisez dans ce combat.
Ton article est très émouvant et plein de tendresse ; ce qu'on retrouve dans ta page de scrap d'ailleurs.
Bien sûr, tu peux compter sur mon soutien et j'attends tes instructions pour commencer une page.
Eh bien quel succès pour cette idée géniale, ta page est superbe.
J'ai hâte de participer moi aussi
Biz
je suis bien évidemment partante pour faire une page, mes enfants sont plus grands mais je me sens quand meme concernée
Je suis la tête dans le guidon en cette période, mais bien sûr, je suis partante ! Je trouverais bien une heure ou 2 à consacrer à l'un de ces enfants... J'en ai 4 et il n'y a rien de + important pour moi que mes filles... alors quand il s'agit d'enfant, je suis bien évidemment présente... Je suis pas chez moi, mais tu peux me donner les directives via mon mail Cath !
biz
Béa
JE suis partante pour donner un tout peu bout de bonheur a ces enfants j'attents avec impatience les consignes et souhaite a ces famille du courage
je veux participer à l'opération et réaliser une page pour un enfant. je n'ai pas de blog mais je relaierai l'information à mes scropines soyez en sure..;
lucie
Très émue par ce message, je souhaite également participer à donner un peu de bonheur à tous ces enfants !
Bon courage à toutes les mamans !
Bisous
Monique
je suis aussi partante, Tu T'en doutes! Ta page est une pure merveille pleine d'amour et de tendresse, Tu as eu raison de vouloir être là pour accueillir tous ces messages,
je suis aussi très émue par la solidarité des scrappeuses!
je T'embrasse et toutes mes pensées vont vers les enfants et leurs parents!!! m.
moi aussi j'ai été très touchée par ce message. Je suis partante, et j'attends tes consignes .
merci à vous deux pour ce message qui va certainement mieux circuler à travers tous les blogs des scropines.
bises
je veux bien participer aussi j'attends tes consignes également!
bien volontier, je vais faire une page de scrap, une petite participation de ma part, mais de tout mon coeur.j'attend tes infos..merci pour ton dévouement...bizes simone
JE suis trés touchée par ton message et souhaite participer, je compte aussi faire passer l'information sur différents forums. Je pensais à quelque chose, penses-tu que si on fait une page avec les gouts et les couleurs de l'enfant et en prévoyant un emplacement pour la photo de l'enfant (sans l'avoir), cela pourrait faire plaisir? Et est-ce que si on prend le thème et on demande à la classe de notre enfant de faire un dessin dessus, cela pourrait être une bonne idée?
En tout cas, bon courage et merci d'avoir fait passer l'information...
Moi aussi j'aimerais participer à ce magnifique geste. J'espère par contre que le délai ne sera pas trop court. J'attends de vos nouvelles.
Merci de cette magnifique initiative ! 
LyLy
bien sure que je suis partante.Une simple information (peut etre qu'Eliza connait) afin de trouver le +possible de familles concernées,il faut qu'elle aille mettre les coordonnées de son association surle site ORPHANET, qui regroupe les miliers de maladies orphelines, et à chaque maladie, quand c'est le cas, on peut trouver les associations,les médecins qui s'intéressent à ce type de malade,,etc... j'ai le meme cas pour mon petit fils atteint d'un syndrome de klippel Feil (K.F.S.); courage,on est là !!
j'en suis... je reponds presente a votre appelle. j'attends vos instruction. ta page est tres belle et toutes mes pensées volent vers thimoté, sa famille et tous les ptits oiseaux bleu ainsi que leurs proches
bises a vous tous
virginie
Ce sera avec beaucoup de plaisir que je me lancerai dans une page scrap dit américain
Pour ce qui concerne cette malheureuse pathologie, c'est de vive voix que je vais en parler autour de moi,
a très bientôt avec les infos nécessaires pour le scrap
Dominique
Cette page est magnifique Cath et c'est avec une grande emotion que j'ai lu ce message. Je ne suis pas maman mais je compatie a la douleur de ses familles et souhaite moi aussi apporter ma contribution avec mes modestes talents de scrappeuse debutante. Je fais la suite dans un mail. Bises
Bonjour,Je trouve cette action vraiment très sympas, moi grande sensible je ne peux que être touché et participer à cette action! Je mettrais dès ce soir un lien vers ce post sur mon blog!
J'espère qu'on sera nombreuse (et je n'en doute pas il ya énormement de scrappeuse généreuse!)J'ai vraiment hâte de commencer et y mettrais tous mon coeur!
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